散发型白癜风怎么治 https://m.39.net/disease/a_5619388.html读稿人语戴维
有尊严地活下去
故事里,第一个妈妈替患癫痫的女儿抛出个问题:“如果你有个儿子,你以后会同意他娶我女儿吗?”老实说,这很难回答。但这个妈妈并不是要一个现成答案,她埋在心里的潜台词是——“你们嘴里不说,心里明明还是有歧视的。”
疾病让人失去尊严,也容易让人生出猜疑。正因为孤军奋战,才有那么多未说出口的嫌隙在日积月累。这个妈妈最难面对的不是女儿的疾病,而是自己的内心。太多的想当然,太多的敌意,让她背负的东西远远超过事实本身。
她需要的是思想上的减负。做母亲的坦然了,孩子才会自信。
第二个妈妈遇到的是小概率事件:基因病。要转化这样的不幸,接受这样的天意,太难了!假如有什么灵丹妙药,那我想说,恐怕只有——爱。在付出中收获孩子的爱,在孩子的爱里经历我的人生。如此沉重,如此艰难,如此深邃。
就像那句诗:“我把活着喜欢过了……我把等待也喜欢过了。”
精神饱满,才能生活万岁。
生活万岁(下)
文肖于
医院工作,我了解身边很多人的秘密,那些秘密都和疾病有关。很多人选择隐藏,隐藏生病的耻辱,还有因病而来的痛苦。
他们都照常工作、生活,偶尔会找个“树洞”,把自己的秘密埋藏进去。那时候的他们,会裸露出伤口,寻求安慰和理解。而我就是那个“树洞”。
我无法帮助任何一个痛苦中的人,只能给他们一个宣泄的出口。
你无法想到,一个家庭条件优渥的妈妈,为了女儿要参加夏令营而夜不能寐,只因她不得不替患病的女儿“撒谎”。你无法想到,一个事业成功的女性,每天都在“斤斤计较”一日三餐的卡路里,她不减肥,只因她的女儿是罕见病患者,不能吃普通食物。
你不会想象到,你所嫌弃的日常生活,被这些人那么强烈的盼望,不过就是能正常吃饭,能正常生活,过“无聊的人生”,比如读书、找工作、结婚、生子……能在每天的早晚高峰做一枚普通的行人。
我是一个悲观的人,但仍旧在这些人身上看到蓬勃的力量。他们让我悲伤,也让我感动。我的记录只是提供一个不一样的视角,让大家看到他们。作为生命的个体,宇宙洪荒中的一粒微尘,他们和我们一样,既然生下来了,就要好好活下去。就算流着泪,也笑着面对。
故事B我作假了,为了让女儿去夏令营
口述郝女士
我女儿是良性癫痫,只在睡眠中发作,要不要把孩子的病告诉老师?
女儿要去夏令营了。这几天我总是睡不着,就算睡着也会突然惊醒。我不是对孩子没信心,我是对别人没信心,怕他们看不起我女儿。
我女儿是癫痫患者,医生和我说过,她是良性癫痫,只在睡眠中发作,因为脑电波的异常放电,她睡着后会抖动、痉挛,一般到了青春期就会缓解。自从她服药后,两年多没发作过,一直控制得很好,医生说很快就可以减药了。
我女儿是正常人。她只是生病了,她没犯任何错。
但夏令营,就七天的夏令营,为什么不能接受癫痫儿童?她只要服药就是安全的。你是不是担心她体力不行,担心她过于兴奋会癫痫发作?我告诉你,真的不会的。这几年我让她打羽毛球,她差点入围小组赛呢。虽然最后没得奖,但她体力没问题的。
打羽毛球很累。别的女孩子学舞蹈,我就让她多运动,希望身体好一点。但我记得医生的嘱咐,这两年每一场羽毛球课,都是我陪她去的。
如果一定说哪里不一样,她每天都要吃一颗药。而且我不让她吃零食。医生说癫痫儿童要少喝可乐,少吃巧克力,尽量不要坐过山车。
医生说的话,我统统记得。
我还记得女儿确诊的时候,医院的名医号元一个,最有名的几个专家,我全部挂号了。他们对病情的判断是一致的,都说孩子问题不大,癫痫是常见病,我女儿会慢慢好起来,甚至有望不服药。
我又问专家,“要不要把孩子的病告诉老师”,他们的回答开始不一样了。有几个说,要告诉老师,这样孩子在学校更安全。
可有一个女专家说,“可以不告诉老师,但要保护好孩子”。我懂她的意思,老师知道孩子有病,可能会过度保护,孩子在学校里容易自卑。最主要孩子是轻症,白天不会发作,一般活动也不会有危险,哪怕是体育课。但游泳这类剧烈运动,家长要看牢的。
最后,我选择了不告诉老师。除了公婆和父母,我谁也没告诉。
我把消化不良的药倒出来,换成了癫痫药,让女儿成功去了夏令营
我心态调整得很好了。没人知道我女儿有病,她只是每天吃一颗药。我和她说是维生素,对身体好。她还小,不懂。
在外人看来,我很幸福。家里条件不错,夫妻俩都是名牌大学毕业,工作也过得去。没人知道,我女儿是癫痫儿童。
我不敢让别人知道,怕别人认为她是“羊癫疯”。我不是看不起“羊癫疯”,我是不能接受,我那么好的女儿,怎么会,怎么会是这种病。
我心里难过。我一直劝说自己,除了每天一粒药,我女儿和别人一样,很懂事,很聪明,成绩很不错呢。
我经常让自己忘记这个事儿,但突然翻到一个招生广告,很好的学校,但就是不要“哮喘、癫痫、梦游、遗尿等不适应住校的疾病儿童”,我以前好像都没注意过这些,自从女儿发病后,我的眼睛就能自动看到。
看到一次,我就崩溃一次。
就像这次,女儿太想去夏令营了,可广告上写明不允许这个疾病的孩子参加,如果孩子需要服药,一定要把药瓶和说明书一同附上。
怎么办?不让她去,她会失望?隐瞒培训机构,出事情了谁承担?家里人劝我放弃算了,可我不知道怎么拒绝孩子。我躲在汽车里哭。
办法还是被我想出来了。我去了离家很远的药店,一个货柜、一个货柜地找,终于找到了合适的药品和药瓶,一种治疗消化不良的药,和我女儿吃的药,剂量一模一样。
我作假了。我把消化不良的药倒出来,换成了癫痫药,我让女儿成功去夏令营了。
夏令营很安全,就是老师带着孩子们在一个农场里,看看花、草、昆虫,这七天女儿很开心。我这次“作假”很值得。
可能你们会骂我。但扪心自问,很多人心底里都有些看不起“羊癫疯”,对不对?我知道,生病的人不应该被歧视,但隐藏的歧视就在每个人的心底。
所以,我很矛盾,我无法接受女儿的病,更不敢想象一旦被人发现,可能面临的歧视。对不起,我只是一个饱受折磨的母亲。我爱我的孩子,我希望我和所有人一样,都不要歧视患病的人。
可是,你说,如果你有个儿子,你以后会同意他娶我女儿吗?
故事C我错了,小概率事件真的发生了
口述小囡妈妈
我的女儿小囡,一天所有碳水化合物摄入不能超过8克。她患的是一种罕见病
你知道五颗蓝莓的碳水化合物是多少吗?
五颗蓝莓含1克碳水化合物。
我知道所有常见食物的碳水化合物。我是学药学的,虽然这不是我的研究领域。但我必须学。
因为我的女儿小囡,一天所有碳水化合物摄入不能超过8克。
她患的是一种罕见病,葡萄糖转运子缺陷综合症(GLUT-1DS)。不要说你,可能很多医生可能都没听过这种病。北大附属医院的包新华教授是治疗这个病的国内专家,他说目前中国的确诊病例才几十例,全球也只有多例。
这个病的名字很复杂,简单说,就是人的大脑需要葡萄糖供能,葡萄糖从血液进入大脑需要一种酶——葡萄糖转运子。得这个病的孩子,葡萄糖转运子有先天缺陷,导致大脑缺少葡萄糖,并产生很多症状,比如运动障碍、认知障碍,严重的还有失神性癫痫、共济失调、智力落后。
只有在婴儿期确诊并治疗的孩子,发育才会和正常人一样。确诊晚,治疗迟,会出现语言、运动甚至认知等方面的落后。
小囡确诊有点晚了,她十几个月,我就有点不安,她走走跑跑,没一会儿就累了。身高也落后,语言发育也比别的孩子慢,30个月才能说几个字,长句子完全不会讲。
一次,她轮状病毒感染,一直呕吐,脑电图检查发现竟然是癫痫。神经科专家说,这种癫痫吃几年药会好,但建议我做个基因检测,更保险。我犹豫了一下,觉得我们夫妻两个都应该没问题。朋友也说,没必要花这个钱,你们都是名牌大学毕业,孩子怎么可能基因有问题?
我们盲目乐观了。没想到,小概率事件真的会发生在我们身上。我错了。
吃药后,小囡呕吐次数少了,我以为开始好转。但她发育还是比别的孩子慢,我劝自己要慢慢来,放低要求。
小囡的半年和一年复查,脑电图的异常放电仍未好转,还出现了剧烈运动后共济失调。神经内科专家再次建议我做基因检测。这次,我们三个人都去抽了血。
收到检测结果那天,我正在开会。医生在电话里说,小囡不是癫痫,真正的病因是葡萄糖转运子缺陷综合症,这个是基因病,没有其他办法,要尽早开始生酮饮食,并且是终生的。
我在会场,哭得快晕过去。
小囡确诊晚,认知水平受了影响。她以后不用读培训班读名校,也挺好,是不是?
我加入了GLUT-1DS的病友群,这个群是我在网上搜索到的,群里的人都是GLUT-1DS儿童的家长,全国有四五十户,都是和我一样的普通人。我们没见过,我也不知道他们在哪个城市,从事什么工作,却日日在群里看他们为孩子煮饭,解决日常生活遇到的问题,我学到了很多照顾GLUT-1DS孩子的方法,他们都是我的“家人”。
这个病的孩子,要严格控制碳水化合物的摄入,因此每顿饭菜的碳水化合物都要精确到0.1克。
我给小囡做了病友群自创的“蛋炒饭”。小囡不能吃米饭,我就用花菜代替,把花菜掰碎了,是不是和米饭很像?我还放了胡萝卜、青豆、肉丁、洋葱、鸡蛋、瘦肉、肥肉、虾、油,炒在一起,是不是很像“蛋炒饭”?
这份“蛋炒饭”中,瘦肉最多,有25克;胡萝卜最少,只有9克;油一共放了13.6克,其他每种配料都只有十几克。
高蛋白,低碳水,加上维生素、膳食纤维,完美符合小囡的饮食要求。颜色花花绿绿,味道也赞,小囡给我竖了大拇指:“妈妈,太好吃了!”
对不起,我又流泪了,我只是高兴,女儿那么开心,能吃到一顿“像样”的“蛋炒饭”。
小囡这个病没有特效药,治疗方法只有这种生酮饮食(脂肪高比例、碳水化合物低比例,蛋白质和其他营养素合适的配方饮食)。但长期吃生酮餐有副作用,容易高尿酸、高血脂和高胆固醇,外加维生素缺乏。所以,每天要补充特制维生素。
对小囡来说,这样的严格控制饮食要坚持一生。我和幼儿园老师和保育阿姨沟通过,我说得比较含糊,就说孩子的代谢有问题,不能吃正常饭菜,我每天给小囡带点心和正餐。的确会麻烦到老师,但没办法,小囡一旦摄入过多碳水,酮体水平马上下降,走路就会东倒西歪,容易跌倒。
小囡现在5岁了,因为确诊晚,治疗也晚,认知水平受了影响,发育比同龄孩子落后点,以后读书成绩也可能不会好。但她开朗,性子温和,爱笑,对人友善。有一天,我在小区里看到小囡的同学,他大喊小囡的名字,跑过来抱住她。
我的眼泪差点流下来。
小囡以后不用读培训班读名校,只要能去普通学校就够了。也挺好,是不是?
虽然我教了她几百次,数字“1”,她还是不认识,可她仍旧是我的天使
我是从农村考入医学院的,又读了药学研究生。我本来要读博,但父母觉得女孩子先找份工作更好。
39岁那年,我还是去读博了。为了小囡。我要赚更多的钱,变得更强大,因为我就是小囡的依靠。
读书时我也算学霸,从小到大都顺顺利利,我的人生不能说有多好,但也不差。可小囡改变了我的命运,让我比其他人多了点坎坷。
和病友群里每个妈妈一样,我守着这个秘密。我不希望小囡被人看不起。
但一个人散步时,我常常泪流满面。和先生聊天,两个人会突然间静下来,因为我们都想到了小囡。
未来会怎样,不知道,不想知道。但眼前的每一天,都要认真地过。
前几天,小囡生日,我用杏仁粉、鸡蛋和代糖做了一个蛋糕,还放了几颗蓝莓做装饰。味道当然不能和店里的蛋糕比,但小囡很知足。因为前几天,她看到别人有一个双层蛋糕,她也想在生日时吃蛋糕。
我的动手能力越来越强,蛋糕、披萨、饼干……当然都是用杏仁粉或特制的生酮“面粉”做的。我尝过,不好吃,但能让小囡“解馋”。
这些食物都很贵,小囡每个月饮食费要多元。
在意大利,像小囡这样的患者能领到免费的生酮食物。还有一些国家把生酮饮食治疗纳入了医保。我不敢盼望,这个病能进入中国的医保体系。我的梦想,是和小囡一起开一个小小的生酮食品店。
我知道很多罕见病,治疗起来非常昂贵,和他们比我们已经很好了。
作为母亲,我多希望小囡能和其他孩子一样,想吃什么就吃什么。比如在这样的夏天,能痛痛快快地吃一大片西瓜该多好。西瓜多好吃啊,小囡只能吃两小口。有时候,我们吃西瓜,就躲在厨房,不让她看到。
她真的懂事,看到我们吃馒头、面条,这些再普通不过的食物,她也很想吃,却说:“妈妈让我闻闻,闻闻就好。”
我听了,心都在发抖。小囡啊,注定要走一条和普通孩子不一样的路。
虽然我教了她几百次,数字“1”,她还是不认识,可她仍旧是我的天使,是我最爱的小孩。我会一直,一直,无条件的,永远爱她。
编辑戴维